Categories
Nyheter

#2 Bland dagböcker och triggers

Bland dagböcker och triggers är andra avsnittet av Migränpodden

Vi pratar om vikten av att lära känna sin migrän, så kallade huvudvärksdagböcker och diagnoskriterier. Begreppet central sensitisering nämns och vi fördjupar oss i kronisk migrän – men innebär det att vi är alarmister?

Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.

För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.  

Leonora: Hej och välkomna till avsnitt två av Migränpodden! Leonora heter jag och jag gör den här podden tillsammans med Malin. 

Malin: Visst har vi någon mer med oss idag, Leonora? 

Leonora: Ja … Ja, vi har en katt med oss idag och den vill verkligen inte vara tyst. Så det är en liten joker när den katten dyker upp.

Malin: Ja, en liten prao. 

Leonora: Malin, hur har du haft det sen sist? Vi är ju poddare nu, tycker du att livet har förändrats?

Malin: Ja, men visst har det väl det? Jag tycker nog att det har förändrats till det bättre. Bland annat har det varit jättespännande att vi har fått en massa fin respons på det första avsnittet av Migränpodden. Och vi är så glada, tacksamma och överraskade över att ni har lyssnat och tagit er tid att skriva till oss. Vi är ju så väldigt många som lever med migrän, i varierande omfattning såklart, och vi märker av det ni skriver att det trots det är vanligt att känna sig ensam i den här sjukdomen. Och det är ju någonting som vi upplever också och en del av varför vi gör podden. Många skriver också att de känner sig mindre konstiga själva när de hör oss prata om våra liv med migrän. Kanske är det inte så märkligt att vi känner oss både ensamma och konstiga av den här sjukdomen som många gånger förpassar oss till nedsläckta rum och kalla badrumsgolv. Eller om det är “mildare” anfall och vi lyckas ta oss iväg till jobbet eller skolan men alla lukter stör, synfältet skevar och huvudet bultar. Ni har kanske också, som jag ibland, i de lägena stängt av telefonen när snälla vänner ringt och erbjudit hjälp, för det går inte att formulera att just nu går det inte att hjälpa. Just nu finns bara mörker och kyla för att orka finnas. 

Leonora: Ja, eller värme för vissa. Det varierar verkligen från person till person, vad man tycker mildrar symtomen. Migrän är en svår och konstig sjukdom på många sätt. 

Malin: Ja, om man summerar så är det en ganska konstig, svårförståelig neurologisk sjukdom. Som ju också faktiskt finns beskriven väldigt långt tillbaka.  Det är en sjukdom som påverkar hela vårt system och den är svår för oss som lever med den att förstå. Eftersom den är svår för oss att förstå blir den förstås svår för omgivningen att förstå men den gör oss inte konstiga. I så fall är alla de 1,5 miljon svenskar som lever med migrän konstiga. Nej, här får vi idka självmedkänsla istället, eller testa det här: Leonora, tycker du att jag är konstig för att jag vaknade med migrän idag? 

Leonora: Nej, inte alls. Det är ju skillnad mellan att ha en sjukdom som är komplex och som man kan tycka är konstig och att själva människan som lever med sjukdomen är konstig. Vi kan väl hjälpas åt att påminna varandra om språkbruket. Det gör något med våra tankar om oss själva. Eller om det är tvärtom, att tankarna gör något med språkbruket. Men viktigt är det i alla fall.

Malin: Vad ska vi prata om i podden idag? Jo, i förra avsnittet ställde vi frågan “vad är migrän?” och konstaterade att det finns kanske inget svar på det.

Leonora: Inte än.

Malin: Inte än, precis. Vi fortsätter där genom att prata lite om diagnoskriterier, varför det är viktigt att lära sig mer om sin sjukdom och litegrann om hur man själv kan förbereda sig inför kontakt med sjukvården. Vi vill påminna om att det här inte är medicinsk rådgivning och inte ska ses som det. Vi är personer som själva lever med migrän. I den här podden pratar vi om sjukdomen migrän, vi ger inte råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom våra reflektioner kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare. Och t.o.m. ta med er till sjukvården. 

Leonora: I det förra avsnittet avslutade vi med ett citat av Peter Goadsby, som är en av världens främsta migränforskare. Han, och många andra experter på migrän, brukar vara noga med att påpeka hur lite vi vet om den här sjukdomen. Vi vet ganska lite om varför vissa personer får migrän och andra inte, varför symtomen kan vara så olika och varför vissa personer har ett migränanfall då och då medan andra får hela livet kapat av sjukdomen.

Malin: Men en sak som vi faktiskt vet är att migrän är en komplex neurologisk sjukdom som kan förändras en hel del under ens livstid. T.ex. som det har gjort för mig, som vi beskrev i förra avsnittet. Hos barn är det ungefär lika vanligt att flickor och pojkar har migrän. Det förändras under puberteten och hos vuxna är det ungefär dubbelt så många kvinnor som män som har migrän. Vill ni veta mer om våra källor och de artiklar vi hämtat fakta från kan ni gå in på vår hemsida.

Leonora: I det förra avsnittet nämnde vi också att Världshälsoorganisationen WHO klassar migrän som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna i världen. Migrän är den näst mest funktionsnedsättande sjukdomen i världen bland befolkningen i stort och den allra mest funktionsnedsättande sjukdomen bland unga kvinnor. Så det är en sjukdom som främst drabbar kvinnor och som brukar vara som mest intensiv under vad man ofta brukar kalla de mest produktiva åren. Det vill säga åren då många studerar, arbetar och bildar familj. 

Men hur får man en migrändiagnos? Här kan det gå till på olika sätt. Som Malin sa i förra avsnittet så kan det ju vara så att man har familjemedlemmar eller släktingar som har migrän och som känner igen symtomen. Då är det ju lättare när man väl kommer till vårdcentralen. 

Malin: Ja precis, och då kanske man själv misstänker att det är migrän och kanske t.o.m. kan leda in samtalet på det när man söker hjälp. En bra sak att göra inför besöket på vårdcentralen är att föra dagbok, en s.k. huvudvärksdagbok, där man skriver ner hur en månad ser ut med smärtan. Och då kan man t.ex. skriva ner hur ofta man har ont. Är det svår huvudvärk? Man kanske kan gradera från ett till tio. Hur känns det, var sitter värken i huvudet? Finns det fler symtom som hänger ihop med huvudvärken? Det kan vara trötthet; illamående; ljud-, ljus- och doftkänslighet, för att ta några exempel. Hur ofta kommer anfallen och hur länge varar de?

Och OM det här känns som för mycket information så räcker det med att skriva ner när du har ont och om du tar någon medicin, och om du har så ont så du behöver gå hem från skolan eller jobbet. Vi måste tänka på att det finns inga krav på dagböckerna i sig, det kan vara allt från ett löst pappersark på kylen till en app i telefonen. Välj den som blir ifylld, den är bäst.

När man kommer till vårdcentralen är det symtomen och frekvensen man behöver beskriva för att läkaren ska kunna ställa en diagnos. Det finns inget blodprov eller någon typ av röntgen eller undersökning som kan fastställa att det handlar om just migrän. Möjligtvis kommer det att tas blodprov och göras röntgen för att utesluta andra saker. Men det vården har att gå på är det som patienten berättar. 

Vill man så finns fina s.k. huvudvärksdagböcker att ladda ner och skriva ut både hos t.ex. Huvudvärksförbundet och hos olika läkemedelsföretag.

Leonora: Apropå språket, som vi nämnde tidigare, så måste jag säga att det här är något som stör mig, att det kallas “huvudvärksdagböcker”. För det gör ju kanske att man inte tänker på andra symtom som dyker upp – att man inte förknippar dem med migrän. Och kanske också att man för vidare den här tanken om att migrän är huvudvärk. Jag uppskattar att du sa “så kallade” huvudvärksdagböcker. 

Malin: Jag tycker ändå att eftersom man ska ju ska hjälpa läkaren att ställa – om det är en annan diagnos – och då handlar det ändå om värk i huvudet. Så det behöver ju inte vara ett sätt att förringa det man är med om heller. Det finns över 300 typer av huvudvärk och migrän räknas som en av de sorterna. Så vi kan kalla det för huvudvärksdagbok och tänka att migrän är en form av svår huvudvärk. 

Leonora: Absolut. Jag bara tänker att man kan ju ha ett migränanfall utan att ha huvudvärk. Så kanske förstår man inte alla gånger vad man ska fylla i. Men det får ju läkaren berätta då. 

Och apropå symtom, då… Det finns diagnoskriterier för migrän och för den som vill läsa dem så finns det en länk under dagens avsnitt på vår hemsida. Kortfattat kan man säga att ett migränanfall – enligt de här kriterierna – oftast är ensidigt, men inte alltid; att det varar mellan några timmar och upp till tre dygn; smärtan är ofta måttlig till svår, ofta pulserande och blir värre om man rör på sig; det är vanligt med illamående och överkänslighet mot intryck som ljud, ljus och dofter. 

Men här är det viktigt att påpeka att det här är symtom vid ett typiskt migränanfall: det innebär inte att man behöver ha alla dessa symtom för att fastställa diagnosen migrän. Och det kan vara så att man har ytterligare symtom, kanske sådana som är mer ovanliga och som inte nödvändigtvis förknippas med migrän i första taget. 

Malin: Det finns ju också olika typer av migrän som just har olika symtom som karaktäriserar dem. Den vanligaste typen är migrän utan aura och det var den diagnosen vi precis beskrev. 

Sen finns det det som är migrän med aura och det är det man oftast ser på film, kan jag tycka. Då har man oftast en visuell störning – olika ljusfenomen, t.ex. att det hackar i synfältet och sådär – som kommer och går i början av migränanfallet eller precis i förfasen. Det kan vara innan själva smärtan börjar eller samtidigt. Som så mycket med migrän är det olika från person till person.  Auran kan också bestå av stickningar och domningar i kroppen eller svårigheter med talet. Det kan också vara olika från anfall till anfall, om man får aura eller inte.     

Sen finns det också mer ovanliga former av migrän: t.ex. hemiplegisk migrän, där man blir halvsidigt förlamad i förfasen; basilarismigrän och vestibulär migrän, där man har mycket yrsel. 

Det här visar ju också vilken komplex sjukdom det är och flera av de här symtomen skulle ju kunna misstas för stroke eller hjärnblödning. Så det här som vi sa om att man inte kan se migrän på röntgen – nej – men om man misstänker något annat så måste röntgen göras för att utesluta något annat, t.ex. 

Leonora: Malin, den vanligaste formen av migrän är väl migrän utan aura? Och sen är det väl ungefär en tredjedel, tror jag, som har migrän med aura. Får du aura med dina anfall?

Malin: Nej, jag har faktiskt aldrig fått aura, vad jag kan komma ihåg. Jag har “vanlig” migrän utan aura. Jag får förkänningar som ibland är lite knasiga men vanligtvis är det de här klassiska med gäspningar, att jag blir grå, får sötsug… Men nej, ingen aura. Har du aura?

Leonora: Jag tror inte det men i takt med att jag har lärt mig mer om migrän så börjar jag fundera litegrann… Det är väl mest två grejer jag tänker på. Det ena är något som har varit så under många år och det är att jag – innan själva huvudvärksfasen och illamåendefasen och allt det där – får väldigt svårt att prata och att tänka. Svårt att få fram ord och vad jag menar. Vet inte skillnaden på höger och vänster eller, som idag, vet inte vilken kommun jag bor i. 

Malin: Ja, det var intressant. Då smsade du mig och jag sa “universum pratar med dig, gå och lägg dig”.

Leonora: Ja, precis. Och jag har ju som många andra människor tänkt att “aura, det är ju de här synfenomenen”, visuella störningar. Och det är egentligen först under senare år som jag har börjat fundera på “jaha, eller är det det här också?”. Jag ska ta upp det med min läkare. 

Också det här med – och det är ett ganska nytt symtom – att jag har börjat få sådär att jag ser lite blurrigt precis innan smärtan, illamåendet, fatiguen och alla de andra symtomen kommer. Så om det är morgon och jag läser tidningen… Om jag inte ser vad det står i tidningen så är det ett migränanfall på gång. Just den grejen är ganska ny för mig och det är väl det som vi har pratat om: att migrän är en sjukdom som kan förändras under åren. 

Malin: Jag hade t.ex. det där med att jag kräktes mycket – förlåt, man kanske inte ska prata om det – väldigt frekvent när jag var yngre…

Leonora: Men alltså, det är ju en podd om migrän. Vi måste ju prata om att kräkas. 

Malin: Sant. Medan jag nu mår väldigt illa men jag kräks väldigt sällan. Det är en förändring för min del.

Leonora: Nu har vi berört många olika områden men allt hänger ju egentligen ihop för vi vill verkligen understryka hur viktigt det är att en läkare ställer diagnos – att man inte hobbydiagnostiserar sig själv eller någon annan för den delen. Det är också viktigt när man har en neurologisk sjukdom som migrän att alltid söka sjukvård om sjukdomen plötsligt beter sig annorlunda. Så om du t.ex. får en huvudvärk som du inte är van vid, får domningar, talsvårigheter eller andra symtom som du inte känner igen så är det jätteviktigt att söka vård direkt.

Men du, Malin – ska vi göra så som vi bestämde och ta en paus här? Vila hjärnorna lite. 

Malin: Vad bra att du kom ihåg det. Vi hörs om en halvtimme!

Leonora: Nu är vi tillbaka. När Malin och jag spelade in förra avsnittet så märkte vi att även om vi gör något så enkelt som att prata, dessutom i våra lugna hemmamiljöer och om ett ämne som vi ändå tänker på så mycket, så blir vi båda två väldigt trötta rätt fort. 

Malin: Kanske är det något som vissa av er också känner igen; att migrän påverkar en så pass mycket att även enkla saker som att föra ett samtal kan ta på krafterna. Kanske är det därför man stänger av telefonen ibland, fast en vän bara vill ringa och säga något snällt. Men jag vet inte; även om vi ser på det här som lite av ett vanligt samtal och ett hobbyprojekt så är det kanske inte det eftersom vi ändå pratar om ett tungt ämne. Det berör ju även oss, på djupet. Som nu, när vi vill ta upp kronisk migrän. Var ska vi ens börja? 

Vi börjar med fakta. Vad är kronisk migrän?

Jo, kronisk migrän innebär att man har huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 dagar är migrän. Det här ska pågå i minst tre månader. Är det här viktigt att veta? Varför i så fall? Vad tycker du, Leonora?

Leonora: Jag tycker att det finns flera anledningar till varför det här är viktigt. Jag kan ta mig själv som exempel. När jag ville prova botox som förebyggande behandling mot migrän sa min dåvarande neurolog nej. Anledningen var att jag inte hade migränanfall tillräckligt ofta – gränsen gick vid 15 dagar i månaden, för att få testa botox. Jag hade ju fört dagbok och där kunde man se att jag hade ungefär tolv dagar i månaden med hemska smärtor och illamående. Det här var dagar när jag inte kunde ta mig upp ur sängen, jag kunde knappt äta något, jag orkade inte duscha. Resten av månaden hade jag ”bara” svår huvudvärk, hade svårt att tänka och var känslig för ljud, ljus och dofter. Jag ringde till Huvudvärksförbundets rådgivning för att fråga hur jag ska gå vidare och fick även där svara på frågan om hur många dagar i månaden jag har migrän. ”Och resterande dagar är du helt fri från huvudvärk?”, frågade sköterskan. Nej, jag var aldrig ”fri” från huvudvärk. Men jag visste inte att huvudvärk räknades och hade därför inte nämnt de dagarna för neurologen. Det var så jag lärde mig att botox är en behandling som kan ges vid kronisk migrän och att kronisk migrän definieras som huvudvärk minst 15 dagar i månaden varav minst 8 är migrän. De kriterierna uppfyllde jag utan problem och jag fick min första behandling med botox några veckor senare. 

Numera finns det flera nya läkemedel som enbart kan skrivas ut till personer med kronisk migrän. Så det är en anledning till att förstå det här med episodisk och kronisk migrän. 

Malin: Precis, att man kan beskriva symtomen så att ens läkare kan ställa rätt diagnos och kunna föreslå passande behandling. Vare sig man går hos primärvården eller hos neurolog är huvudvärksdagboken ett bra underlag. Att skriva ner huvudvärksdagar, migrändagar, medicinförbrukning för att se förbättring, försämring och även effekt av eventuella förebyggande läkemedel eller icke-farmakologisk behandling som sätts in. Här pratar vi alltså dagar i månaden som du är sjuk respektive symtomfri. 

Leonora: Och samtidigt så kan det vara svårt, i alla fall för personer med kronisk migrän, att veta vad som är huvudvärk och vad som är migränanfall. De går ju lite in i varandra. Men det viktiga är att notera hur många dagar det är. Och så kan man diskutera symtomen med sin läkare.

Malin: Det som förstås händer när man kommer till sjukvården med sitt underlag, är att hoppas på att man träffar en bra läkare som tar sig tid att analysera det underlag som patienten kommer med. 

Leonora: Men det bästa vore ju förstås att få tillräcklig kunskap tidigt så att man märker om de där anfallen som kommer då och då börjar bli mer frekventa eller om symtomen börjar förändras. Det bästa är att veta om att kronisk migrän existerar – innan man har det. 

För det som utmärker kronisk migrän är inte enbart antalet dagar. Och här vill vi nämna att det, internationellt, förs diskussioner kring det här med gränsdragningen mellan episodisk och kronisk migrän. För visst är det så att den som ligger strax under gränsen för kronisk migrän har en mer omfattande funktionsnedsättning – en helt annan påverkan på livet – än den som har tre, fyra anfall per månad. Men poängen med varför det är viktigt att lära sig om sjukdomen i tid är att om man får fler och fler anfall och det pågår under en längre tid så pratar man också om det här – det hoppas jag att vi ska ha en expert som kan berätta mer för oss om – det som kallas för central sensitisering. Som alltså är det här med att man börjar få fler och fler, eller svårare anfall…  Hjärnan – som är duktig på att anpassa sig – anpassar sig även till det här, och blir superkänslig för allt. Och sen blir det som att ju fler anfall man har, desto fler anfall kommer man att få. 

Och det här går ju att vända, det finns ju personer som “backar tillbaka” från kronisk migrän till episodisk migrän. Men det är svårt och det blir svårare ju längre det har pågått eftersom hjärnan har vant sig så.

Även om de flesta som har migrän inte har och inte heller kommer att få kronisk migrän så vet man ju inte vilka det blir, och det är väldigt viktigt att veta att det kan hända och att vara uppmärksam på när saker och ting förändras.

Malin: Det är det ju verkligen. Idag finns det ju ändå en rad nya läkemedel som har öppnat upp för oss som har hamnat i kronisk migrän – och då pratar vi om de här CGRP-hämmarna – som har öppnat en möjlighet att behandla kronisk migrän. För min del har det gjort att jag har gått från 25-30 migränanfall i månaden till kanske ett migränanfall i veckan. Det är ju ett annat liv.

Leonora: Det är helt otroligt. Jag kan inte ens… Det låter som en Hollywoodfilm för mig.

Malin: Och det har det ju inte varit längs med vägen men såhär i efterhand, när man kliver ur det, så låter det ju som en Hollywoodfilm. Och det kan jag ju också tycka; att det är som att få livet tillbaka. Sen, för mig har det inneburit en massa annat på vägen. Men vad jag tänker är att bara för att man får diagnosen kronisk migrän så är inte livet slut. Jag tyckte det för fyra-fem år sen, då kändes det som att “nu är det kört”. Och sen så kom ju de här nya läkemedlen. Och det öppnade ju också upp för att kunna – sen när man fick ner migränfrekvensen – att kunna tillgodogöra sig andra läkemedel och andra insatser. 

Men jag tycker att det är jätteintressant att du nämner det här med att hjärnan till slut nästan reflexmässigt skapar nya migränanfall och att det nu också finns forskning på det. 

Leonora: Ja, precis. Och det tror jag har funnits ett bra tag men det tar lång tid innan det når ut till oss: patienterna. Men jag hoppas ju att vi ska kunna ha experter som kan berätta just sådant här under kommande avsnitt. Förklara de här svåra orden och hur saker och ting hänger ihop.

En sak som hände för min del i alla fall, som jag tror till stor del hänger ihop med att jag lärde mig om central sensitisering, det är att jag insåg… För jag hade ju haft kronisk migrän i sex-sju år och jag hade ju varit så noga med att leta efter triggers och så fort jag fick ett anfall – vilket ju var flera gånger i veckan – så handlade diskussioner med vänner eller familj alltid om “men vad har jag gjort? Vad var det som triggade det den här gången?”.

Och det här med att hjärnan faktiskt har blivit hyperkänslig och att anfallen nästan kommer av sig själva för att det är det hjärnan gör nu, det är det den är van vid – jag vet inte om det är rätt att beskriva det på det sättet, men nu gör jag det – det gjorde att jag mer och mer slutade att tänka på det här med vad som triggar. 

Malin: Men du, vad säger du? Nu har vi våndats inför det här men ska vi ta en kort vända runt begreppet “triggers”? Ingen av oss är förtjust i begreppet triggers och vi vet inte riktigt hur vi ska närma oss det men ska vi ändå våga hoppa ner i det?

Du, vad tänker du spontant när jag säger migrän och triggers?

Leonora: Jag tänker nog att har man migränanfall relativt sällan så kan det säkert vara så att man kan se mönster i vad som verkar öka risken för migränanfall. Om det är så att det kommer på fredagskvällar oftast, eller när man har mens eller kanske när man har druckit alkohol… Det är olika för olika personer, men att man kanske ser ett visst mönster. Men det jag kan tycka är väldigt begränsande med hur man verkar prata om triggers generellt är att ju fler eller svårare migränanfall man får, desto mer verkar det vara så att man blir mer och mer uppmärksam på saker som skulle kunna trigga. Kanske undviker fler och fler grejer, blir mer och mer rädd. Så att samtidigt som sjukdomen förvärras – som den gör av olika anledningar, vi vet ju som sagt inte riktigt varför än – så får jag intrycket av att man… Och när jag säger “man” så menar jag till stor del “jag” också, för jag har ju själv gjort det här… Att man begränsar sig mer och mer, lägger till ännu fler grejer på listan över sånt man har hört eller läst skulle kunna trigga migränanfall… Och till slut har man satt sig själv i en bur och världen är utanför och… Det räcker ju med att man har den här sjukdomen, tänker jag, man behöver ju inte dessutom avstå eller vara rädd för allt i världen. 

Om det inte är så att man verkligen vet att just det här är något som varje gång triggar ett migränanfall. Men hur vet man det om man har migränanfall väldigt ofta? För då tänker jag att det är svårt att se något sådant egentligen. 

Malin: Man vill inte skapa undvikande beteenden, man vill inte både vara rädd för smärtan… Eftersom, har man levt med mycket migrän väldigt länge, så skapas det ångest och rädsla kring smärtan. Och om man också ska bli rädd för olika saker… Jag har blivit diagnostiserad med rörelserädsla av en fysioterapeut på smärtrehab. Man kan bli rädd för rödvin och citrusfrukter och mögelost och allt möjligt. Och där handlar det om en inlåsningseffekt. Det är ju den ena biten, på något sätt. 

Min aversion mot triggerdiskussionen, det är ju det här när man tar fel på triggers och orsak. “Jaha, orsaken till migrän är att man inte tål rödvin? Jamen, sluta drick rödvin då så blir du av med din migrän.” Lite veckotidningsretorik. Och där tänker jag att det finns en massa – det här när man skapar enkla förklaringsmodeller… Och här tror jag att vi är många som har fått så otroligt mycket råd och tips kring hur vi ska göra – och gör vi inte så så är det ungefär som att vi inte blir friska. 

Det är det här när man börjar tänka att triggers är orsak… Nämen, oavsett så har du en neurologisk sjukdom. Okej, jag vet att jag inte kan dricka en flaska rödvin och det är det få som kan. Många får ont i huvudet. Jag får otroliga migränanfall. Det är inga problem för mig att avstå från att dricka rödvin heller. Sen är det ju andra saker, om det är uppoffringar… Om man känner att man börjar avstå från stora delar av livet för att man tror att nu kommer jag inte få migrän och så får man det i alla fall. Då blir det på ett annat sätt, då blir det de här inlåsningseffekterna. 

Men om man ska koppla det mer till den så kallade huvudvärksdagboken så, att man ändå hittar lite mönster. “Jo, om jag jobbar jättehårt och är jättestressad hela veckan på jobbet, då ligger jag med migrän hela helgen. Och så börjar jag om på måndag.” Då kanske det handlar mer om en livsstilsförändring. Jag kanske skulle behöva gå ner i tid på jobbet, eller… Men då skulle jag säga att då handlar det inte om triggers, då handlar det om livsstilsförändring. 

Leonora: Det är ju det och sen kan det också vara svårt att veta att någonting som man undviker faktiskt är en trigger. Två rätt vanliga exempel är det här med… Ibland säger personer att de inte kan äta choklad eftersom choklad triggar migränanfall hos dem. Och det kan vara så. Eller så kan det vara så att du blir sugen på sötsaker under förfasen i migränanfallet och då tar du något som du har hemma, kanske choklad, och sen får du… Migränanfallet är ju redan igång men du märker det kanske inte eftersom huvudvärksfasen eller illamåendet eller vad man nu har för symtom, inte har kommit än. Och så tänker man “ah, jag åt choklad och så fick jag ett migränanfall och då är det chokladen som triggar migränanfallet”. Men i själva verket kan det här anfallet ha börjat i hjärnan för flera timmar sen, för 24 timmar sen. Och sötsuget är ett symtom. Det är ett annat sätt att se på det.

Och samma sak det här med nackont. Jag vet att många tänker att de har ont i nacken och det triggar migränen. Men man vet ju också, å andra sidan, att ont i nacken kan vara ett symtom vid migränanfall. Jag menar absolut inte att tala om för människor hur de ska göra i just sin situation, bara att sådant här är väldigt svårt att veta.

Malin: Vi ska börja avrunda för idag, även om det är svårt. Det är svårt att lämna det här för det är intressant, det är kul… Det väcks en massa tankar kring vad vi ska prata om härnäst. Vi vill gärna höra mer om vad ni tycker om det som vi har pratat om idag. Vad tänker du, Leonora, kring det vi har pratat om idag?

Leonora: Att det är roligt med olika perspektiv och att det ska bli roligt att höra vad de som lyssnar tycker och vad de har för idéer kring det hela. Inom parentes så tänker jag att man vill ju inte… Om det är personer som har episodisk migrän så lyssnar de kanske inte på det här, men om de gör det så vill man ju inte skrämma dem med det här med risken för kronisk migrän. Det är ju inte det som är poängen. Poängen är att det kan vara bra att veta vad det finns för riskfaktorer, det kommer vi att ta upp såklart i kommande avsnitt, men just att det är ingenting att vara rädd för. Jag vill inte att vi ska vara alarmister, jag vill bara att vi ska sprida information. 

Malin: Fast vet du vad jag känner nu? Jag vill vara lite alarmist. Vad hemskt – det här har vi inte förberett på något sätt. Jag bara tänker på hur irriterad jag är på mig själv – i de perioder när jag har haft episodisk migrän, det har flutit på och jag har jobbat och sådär… Jag borde ha tagit bättre hand om mig själv! Istället för att ha förnekat min migrän och på något sätt levt…

Leonora: Men visste du bättre?

Malin: Nja… Jag levde ju väldigt mycket i förnekelse. Jag levde nog som att “om jag inte tänker på det så finns det inte”.

Leonora: Ja, men då visste du väl inte bättre, eller? Om du hade vetat det du vet idag, efter alla år med terapi och hur migrän funkar… Det lilla vi vet om hur migrän funkar. Hade du gjort likadant då? Kan man lägga skuld på sitt dåvarande jag för någonting den kanske inte visste då?

Malin: Nej, det kan man ju förstås inte. Men så här, jag vill inte vara alarmist men jag skulle vilja ge ett vänligt råd till dem som lever med migrän och har det ganska bra med sig själva. Ta hand om er, själsligt och fysiskt, och tänk att “åh, såhär som jag har det nu – det här är värt att vårda”. 

Vi säger tack där. Och sen så säger vi: hör jättegärna av er, skriv, och så återkommer vi med nästa avsnitt när våra hjärnor orkar med.